Blog Universität Witten-Herdecke | Welt-Alzheimertag 2023: "Demenz – die Welt steht Kopf"

Mit der Diagnose Demenz steht die Welt erst einmal Kopf – sowohl für die Betroffenen als auch ihre An- und Zugehörigen. Alltagsroutinen, das Miteinander und die Wahrnehmung der Umwelt verändern sich. All das fordert heraus und verunsichert Betroffene ebenso wie An- und Zugehörige. Deshalb lautet das Motto für den Welt-Alzheimertag (WAT) am 21. September und die Woche der Demenz 2023 vom 18. bis 24. September: „Demenz – die Welt steht Kopf“. Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen sollen erleben, dass sie trotz der Erkrankung akzeptiert werden und dazugehören.

Mit Prof. Dr. Margareta Halek, Leiterin des Departments für Pflegewissenschaft und Dekanin an der Fakultät für Gesundheit der Universität Witten/Herdecke (UW/H), haben wir darüber gesprochen, welche Unterstützungsangebote Betroffene und ihre Angehörigen brauchen, und wie die Forschung beitragen kann.

Das Motto des diesjährigen Welt-Alzheimertages lautet "Demenz – die Welt steht Kopf" – Was fällt dir zu diesem Motto ein?

…Dass sich der Blick auf die Welt für den Menschen mit Demenz und für die Familie verändert. Das klingt so simpel, ist aber eine der größten Herausforderungen. Diese Veränderung ist zunächst wert- bzw. bewertungsfrei. Die neue Perspektive beinhaltet Sorgen, Ängste, Überforderung aber auch viele positive Momente – Humor, Zeit haben, Emotionen zulassen, Momente wertschätzen. Das Familien- und Freundeskreisgefüge ändert sich kontinuierlich, nichts bleibt wie es ist, in manchen Phasen zum Vorteil, in manchen Phasen wird das Leben zu einer großen Herausforderung. Perspektivenwechsel wird zum ständigen Begleiter für alle.

Was für Unterstützungsangebote brauchen Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen für ein gutes und selbstbestimmtes Leben?

Menschen mit Demenz und die Begleiter:innen/Familien brauchen genau bei diesem ständigen Perspektivenwechsel eine emotionale, praktische (medizinisch, pflegerisch, sozial), beratende und finanzielle Unterstützung. Je nachdem was ansteht, wird Hilfe benötigt, die auf auftauchende Fragen aber auch auf die nächste Veränderungsphase Antworten gibt. Wir haben in Deutschland viele gute Angebote. Leider nicht für alle, die sie brauchen, manchmal zu spät, manchmal nicht lang genug. Daran, an einem gerechten Zugang, an einer kontinuierlichen Begleitung der Betroffenen und der Familien, mit passenden Angeboten - daran müssen wir noch arbeiten.

Welchen Forschungsbedarf siehst du, um Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen auch zukünftig gut zu unterstützen?

Zunächst wäre es schon hilfreich, wenn die vielen innovativen und gut evaluierten Modelprojekte in die Verstätigung kommen würden. Es ist ineffizient, immer wieder etwas Neues zu fördern und Geld auszugeben, wenn die guten wissenschaftlich fundierten Ideen nicht in die Versorgung Eingang finden. Das ist sinnlos und frustrierend.

Dann haben wir noch viele Fragen an die Pflege und Betreuung von Menschen mit seltenen Demenzformen – hier braucht man Forschung, um zu verstehen, wie gute Pflege funktioniert, welche Pflegekonzepte Sinn ergeben und wie wirksam diese sind.

Alleinlebende Menschen mit Demenz - das ist noch eine offene Forschungslücke. Hier geht es um die Fragen, wie man es schaffen kann, diese Menschen rechtzeitig zu erreichen und sie so zu begleiten, dass Autonomie und Sicherheit so lange wie möglich erhalten bleiben, ohne dass ein familiäres Netzwerk die Care-Arbeit leistet.

Schließlich, um auf meinen ersten Punkt zu kommen, wir brauchen weiterhin gute Ideen wie das bereits vorhandene Wissen über die bestmögliche Pflege von Menschen mit Demenz in die Köpfe der Pflegenden und der Familien und in die Umsetzung kommt. Wir sprechen hier weiterhin über ungünstige Rahmenbedingungen, aber auch um die Sicherheit der altbewährten Routinen und brauchen gute Ideen, wie Veränderungen in der Pflege nachhaltig geschehen können.